В мае 2024 года министр здравоохранения австралийского штата Квинсленд внесла в парламент законопроект, разрешающий людям, зачатым с использованием донорских половых клеток, узнавать личные данные доноров. Причем закон распространяется на тот период времени, когда доноры сдавали сперму на условиях анонимности. До того, как законопроект внесли, в штате несколько лет продолжались дискуссии о том, можно ли пренебречь интересами доноров ради интересов их биологических детей. Одна из активисток, выступающих за изменения в течение многих лет, в теории имеет около 600 (!) братьев и сестер, но знает только 11 из них.
Спор, разгоревшийся на этот раз в Квинсленде, снова и снова возникает в разных странах и регионах. Он подогревается распространением «развлекательных» генетических тестов, из-за которых деанонимизация донора может произойти непреднамеренно. Однако это не единственная проблема, связанная с тем, что в мире рождается все больше людей, зачатых с помощью донорских половых клеток. Рассказываем об основных трудностях.
Из-за несовершенного законодательства оказывается, что у некоторых людей — десятки или даже сотни сестер и братьев
В СМИ снова и снова появляются истории, в которых люди рассказывают, как сделали «развлекательный» генетический тест (например, потому что им его подарили на Рождество или потому что хотелось больше узнать о предках) и выяснили, что по одному из биологических родителей у них десятки или сотни братьев и сестер. Так вскрывается, что они зачаты с помощью донорской спермы (раньше не было принято сообщать это детям) и что ее использовали множество раз. Иногда о большом количестве сиблингов узнают сами родители, использовавшие донорскую сперму, — например, это выясняется благодаря Реестру сиблингов по донору. Он существует с 2000 года и помогает по номеру донора, присвоенному в клинике или банке спермы, найти его детей. В реестре отмечают, что у них есть много групп, объединяющих больше 100 сиблингов.
Большое количество сиблингов — это проблема по нескольким причинам. Во-первых, так резко повышается риск того, что кровные родственники, не подозревая о своей связи, вступят в романтические отношения. Это плохо как минимум потому, что при близкородственных связях выше риск развития генетических заболеваний у детей. Хотя случаи, когда сиблинги по донору спермы начинали отношения, известны. «Получив оповещение о новом родственнике [от сервиса, находящего родственников по ДНК] , ты молишься: „Лишь бы это не был кто-то знакомый, лишь бы не кто-то из бывших“», — говорит в документальном фильме «Наш общий отец» одна из почти 100 сиблингов, случайно узнавшая о таком своем происхождении.
Не все люди знают, что у них могут быть сиблинги, поэтому у них нет подобных опасений, когда они начинают отношения. Другим это знание тоже не сильно облегчает жизнь. Например, одну девушку мама с семи лет предупреждала о том, что, если она хочет с кем-то встречаться, нужно, чтобы этот человек сначала сделал ДНК-тест. Что явно трудно реализуемо на практике.
Во-вторых, некоторые люди с трудом могут принять тот факт, что есть так много людей, с которыми они связаны генетически и с которыми, возможно, надо строить какие-то отношения. Один из молодых людей, узнавший о 32 братьях и сестрах, сказал, что подобное происхождение ощущается как «серийное производство».
Потенциально использование донорской спермы может привести не только к тому, что у человека будет много сиблингов, но и к тому, что их разница в возрасте будет составлять десятилетия: сперма, яйцеклетки и эмбрионы могут храниться в замороженном виде очень долго.
Например
Американка родила дочь с помощью донорского эмбриона. Этот эмбрион всего на год младше ее самой! В США родились близнецы из эмбрионов, замороженных 30 лет назад
Подобные ситуации стали возможны из-за того, что далеко не во всех странах есть строгие ограничения по вопросу того, сколько раз можно использовать сперму одного донора. Нередко (в том числе в России) это остается на усмотрение клиник и банков спермы. Более того, донор может обращаться в разные организации, которые не будут знать о том, что он уже сотрудничает с другими, если в стране нет единого реестра доноров половых клеток (а некоторые доноры даже ездят в разные страны).
Люди пользуются услугами доноров напрямую — без участия банков спермы, и это приводит к самым разным проблемам
Ситуация становится еще более неконтролируемой, когда люди, желающие стать родителями, прибегают к помощи доноров спермы напрямую. Такие доноры могут не проходить необходимого медицинского обследования, что повышает риск передачи инфекционных и генетических заболеваний. Кроме того, количество детей, которых могут зачать с помощью их половых клеток, контролируется еще меньше. У таких доноров нет идентификационного номера, и только они сами могут сказать, сколько у них биологических детей. Сперму предоставляют как в баночках для дальнейшего введения во влагалище в домашних условиях, так и через секс. Доноров находят, в частности, в группах на фейсбуке. Среди них есть настоящие звезды, пользующиеся большой популярностью.
Некоторые будущие родители предпочитают этот вариант по нескольким причинам. Во-первых, обычно это дешевле: доноры часто ничего не берут за свои услуги — оплачивается только дорога. Во-вторых, несмотря на большое количество доноров в официальных банках, будущим родителям может быть сложно найти того, кто им действительно нравится. Например, в статье 2021 года The New York Times приводят слова сотрудника Сиэтлского банка спермы Анжело Алларда, который говорит о том, что недавно в банке оказалось 35 образцов спермы красивого голубоглазого темноволосого мужчины (что, как отмечает Аллард, редкость). Меньше, чем за три с половиной часа, сперма была распродана.
В своей книге «Вы хотите поговорить об этом?» американский психотерапевт Лори Готтлиб подробно рассказывает о том, как выбирала донора спермы. Этот процесс оказался очень тяжелым и занял три месяца.
Я хотела, чтобы он мне понравился, что бы это ни значило, хотела почувствовать, что если бы мы сидели за семейным столом, то я бы радовалась его компании.<…>Справедливости ради, казалось разумным предположить, что мой будущий ребенок хотел бы, чтобы я была придирчивой. И было несколько факторов, которые важно было учесть. Когда я находила донора, который, казалось, подходил, появлялись другие проблемы — например, его семейный анамнез не слишком хорошо сочетался с моим (рак груди до шестидесяти лет, болезни почек). Или я натыкалась на донора с идеальным здоровьем, но он вдруг оказывался двухметровым датчанином со скандинавскими чертами лица: подобный облик бросается в глаза и, возможно, заставит моего ребенка почувствовать себя неловко в семье невысоких темноволосых евреев-ашкенази. Другие доноры, казалось, тоже отличались отличным здоровьем, интеллектом, подходящей внешностью, но что-то заставляло меня пометить их красным флажком, как в случае с донором, который написал, что его любимый цвет черный, любимая книга — «Лолита», а любимый фильм — «Заводной Апельсин». Я пыталась представить, как мой ребенок изучает этот профиль и смотрит на меня, как бы говоря: «И ты выбрала этого?» Та же реакция у меня была на доноров, которые не могли писать без ошибок или правильно расставлять запятые. Этот процесс занял три изматывающих месяца, в течение которых я начала было терять надежду на здорового донора, о котором могла бы с гордостью рассказать ребенку. А потом — наконец-то! — нашла его.<…>Я кликнула на его профиль, изучила состояние здоровья, прочитала эссе, прослушала аудиоинтервью и внезапно поняла: примерно так же, как люди влюбляются с первого взгляда, я нашла Того Самого. Все в нем — его симпатии и антипатии, его чувство юмора, его интересы и ценности — ощущалось как что-то семейное. Воодушевленная, но уставшая, я решила немного поспать и уладить все детали утром.<…>Я поместила донора в свою онлайн-корзину — прямо как книгу на Amazon — перепроверила заказ и кликнула на «Купить». У меня будет ребенок, думала я. Момент казался одновременно сюрреалистичным и грандиозным. Пока заказ обрабатывался, я планировала свои следующие шаги: записаться на оплодотворение, купить витамины для беременных, составить список всего необходимого для ребенка, подготовить комнату. Размышляя, я заметила, что заказ слишком долго обрабатывается. Индикатор загрузки на моем экране, известный как «вращающееся колесо смерти», казалось, крутился необычно долго. Я подождала, подождала еще и, наконец, нажала кнопку «назад» на случай, если компьютер решил сломаться. Но ничего не произошло. Наконец, вращающееся колесо смерти исчезло и выскочило сообщение: «Нет в наличии».Нет в наличии? Я решила, что это какой-то компьютерный глюк — может быть, из-за того, что я нажала «назад», — и торопливо набрала банк спермы, <…> меня переключили на девушку из службы поддержки по имени Барб. Барб определила, что это не глюк. Я выбрала очень популярного донора, сказала она, а затем начала объяснять, что их быстро разбирают — и несмотря на то, что компания старается «заполнить склад» быстрее, существует шестимесячный карантин, чтобы протестировать донорский материал и убедиться, что все в порядке. Даже если товар доступен к продаже, сказала она, иногда все равно приходится ждать, потому что многие делают предзаказ.
Сейчас выясняется, что раньше врачи использовали свою сперму, не предупреждая пациенток
Раньше доноры не заполняли больших анкет, и врач мог просто сказать пациентке: «Я подберу донора, похожего на вашего мужа». Некоторые врачи в итоге решали, что сами подойдут в качестве донора и не предупреждали об этом пациенток. Эти факты стали выходить наружу, опять же, с распространением «развлекательных» генетических тестов. Особенно громкой была история доктора Дональда Клайна из США. Он подменял своей спермой донорскую и даже сперму мужей пациенток. В 2022 году сообщалось о 94 его биологических детях. Об этом писали издания The Atlantic, The New York Times, научные журналы, а Netflix снял документальный фильм «Наш общий отец». Но кроме этой истории было и множество других.
Иногда врачи подменяли донорскую сперму спермой пациентов — в том числе тех, которые имели проблемы со здоровьем. Эти люди не знали, что становились отцами, — факт вскрылся уже под конец их жизни.
В 1970–1980-е такие подмены было проще сделать: в процессе искусственного оплодотворения участвовало гораздо меньше людей, и контролировался он хуже. Например, одна из пациенток Дональда Клайна рассказывала, что каждый раз, когда приходила на прием, в клинике больше никого не было. Сейчас себе такое трудно представить.
Доноры спермы утрачивают анонимность вопреки своему желанию
Раньше во многих странах было принято обеспечивать донорам полную анонимность. Затем законодательство стало меняться, и людям, зачатым с помощью донорских половых клеток, разрешили связываться с биологическими родителями — иногда после совершеннолетия (в России доноры по-прежнему могут сохранять анонимность).
Для большого количества людей это важно не только из-за вопроса самоопределения — это еще и ключевая информация для заботы о здоровье. Например, существует генетическая предрасположенность к некоторым онкологическим заболеваниям. Людям, в семье которых были случаи ранних злокачественных новообразований и у которых выявили определенные мутации, важно проходить более частые обследования, чем всем остальным.
Из этих соображений власти в разных странах стали чаще менять законодательство, позволяя раскрывать персональные данные доноров. Журналистка The New York Times Нелли Боулз, сама пытавшаяся воспользоваться услугами донора спермы, писала в 2021 году:
Многие люди хотят «умную» сперму. Поэтому некоторые крупные банки [спермы] располагаются около элитных колледжей. <…> На студентов можно положиться в том, что они увидят потенциальный хаос в создании 50 биологических детей по всему миру в обмен на четыре тысячи долларов за несколько месяцев — и решат, что это удачная сделка.
Другими словами, люди, становящиеся донорами спермы, нередко принимают это решение в достаточно молодом возрасте и не всегда могут оценить последствия, с которыми им придется столкнуться. Однако нужно признать, что в любом случае распространение генетических тестов вряд ли позволит и дальше скрывать эту информацию.
О других сложных решениях и юридических коллизиях
«Медуза»