Ирландский актер Колин Фаррелл нередко публично рассказывал, что у его старшего сына Джеймса синдром Ангельмана. Это не новость. Однако 7 августа 2024 года в эксклюзивном интервью журналу People актер сообщил, что открывает фонд, который призван помочь Джеймсу и другим людям с интеллектуальными нарушениями вести полноценную интересную жизнь. Даже когда не станет их родителей. Рассказываем, что такое синдром Ангельмана и чем именно будет заниматься фонд Фаррелла.
В полтора года сыну Фаррелла диагностировали церебральный паралич. Но затем выяснилось, что проблемы связаны с синдромом Ангельмана
Джеймс — первый сын Колина Фаррелла. Его мать — модель Ким Борденейв, с которой актер делит опеку над сыном. Колин рассказывал, что сын был очень тихим, а в первый год жизни не достиг важных этапов развития: не ползал и не сидел. В возрасте полутора лет ему диагностировали церебральный паралич. Однако примерно через год другой врач засомневался в этом диагнозе. Детский невролог услышал беспричинный смех мальчика и заподозрил синдром Ангельмана. Результаты исследований подтвердили диагноз.
После специальных занятий Джеймс сделал первые шаги — в четыре года. Ему сложно управлять своим телом, у него были судорожные приступы (сейчас состояние под контролем), он не может общаться с помощью речи, у него есть интеллектуальные нарушения. С Джеймсом занимались и занимаются различные специалисты. Фаррелл говорил, что, чтобы снять футболку, его старший сын может потратить полторы минуты.
Актер и до обращения к врачам по поводу сына поддерживал инициативы, призванные помочь людям с разными особенностями. Но после диагноза Джеймса это обрело для него новый смысл. В 2007 году, когда сыну Фаррелла было четыре года, на пресс-конференции, посвященной Специальной Олимпиаде, актера спросили, почему он поддерживает это движение. Фаррелл в ответ не стал ничего говорить про сына, потому что хотел защитить его личную жизнь. Но потом обсудил все с матерью мальчика и решил публично рассказать, что у Джеймса синдром Ангельмана.
С тех пор Фаррелл не упускал возможность упомянуть это заболевание.
Синдром Ангельмана приводит к тяжелым нарушениям развития и проблемам со здоровьем. Вылечить его невозможно
Синдром Ангельмана развивается из-за того, что на одной из хромосом отсутствует или не работает важный ген. Это редкое состояние — оно встречается у одного человека из 12–20 тысяч.
У разных людей синдром Ангельмана может проявляться по-разному и симптомы будут более или менее выраженными. Это:
задержка в достижении важных этапов развития в детстве;интеллектуальные нарушения;полное или почти полное отсутствие речи (но человеку доступны методы альтернативной коммуникации);трудно контролируемые движения;судорожные приступы (они есть у 80% детей до двух лет);
микроцефалия, которая становится заметна к двум годам;частый смех (без особых причин), восторженность и радостное поведение;особая любовь к воде;гиперактивность (без агрессии) и проблемы с концентрацией;короткий и прерывистый сон.
С возрастом последние два симптома могут сойти на нет.
У трети людей с синдромом Ангельмана есть еще и расстройство аутистического спектра.
Люди с синдромом Ангельмана живут примерно так же долго, как все остальные. Излечиться от него сейчас невозможно, и на протяжении жизни таким людям требуется поддержка.
Читайте также
Сыну Фаррелла скоро исполнится 21 год. После этого он лишится разных форм поддержки. Актер открыл фонд, призванный изменить ситуацию
Сейчас Джеймсу Фарреллу 20 лет. В интервью People его отец отмечает, что в США в 21 год для Джеймса перестанут быть доступны различные образовательные программы и другие формы поддержки, к которым имеют доступ люди до 21 года. Речь и о том, что все это перестает оплачиваться по специальной страховке, и о том, что проектов для взрослых критически мало. Они недоступны даже при ресурсах, имеющихся у известного актера. Фаррелл объяснял, что, когда Джеймс останется без родителей, он сможет в лучшем случае жить в каком-то учреждении, куда никто не приедет, чтобы свозить его на обед или природу. Более того, этих учреждений не так много. Подобная перспектива не устроила Фаррелла.
В какой-то момент у него появилась идея организовать инклюзивный летний лагерь, в который могут приехать и люди с интеллектуальными нарушениями. Там можно было бы хорошо проводить время, смотреть кино под открытым небом, ходить на массаж и играть. Чтобы реализовать проект и сделать его долгоиграющим, Фаррелл решил создать некоммерческую организацию. Так появился Фонд Колина Фаррелла.
Он будет заниматься не только лагерем (который назвали Solas, то есть «свет» с ирландского). В задачи фонда также входит улучшение системы помощи людям с интеллектуальными нарушениями и их семьям, в частности, организация сопровождаемого проживания в обычных домах. Фонд будет создавать и возможности для комфортного времяпрепровождения в течение дня. А также распространять информацию о проблеме.
«Я хочу, чтобы мир был добр к Джеймсу. Я хочу, чтобы мир относился к нему с добротой и уважением», — говорит Колин Фаррелл.
Последние новости по теме из России
«Медуза»
Фото на обложке: Скриншот из интервью Колина Фаррелла изданию People